Русфонд просит псковичей откликнуться и помочь 11-летней псковичке Соне Пелячик
Русфонд объявляет сбор средств для 11-летней псковички Сони Пелячик. У ребенка два редких орфанных заболевания, которые в народе называются «хрустальный синдром» - хрупкие кости, и «синдром бабочки» - от прикосновения кожа лопается. В четыре года девочку удочерили и благодаря правильному лечению и помощи Русфонда удалось добиться большого скачка в развитии. Чтобы продолжить лечение, сейчас семье нужна помощь неравнодушных псковичей. Екатерина Давыдова познакомилась с семьей
— 55+45, это надо в столбик считать
Отношения с математикой, признается Соня, складываются не очень. Но она старается. Зато, рассказывает, окружающий мир, русский язык, литература и рисование - любимые предметы
«Мы рисуем животных, природу, вазу с фруктами или слона в цирке», - Соня Пелячик
После частной школы занятия в музыкальной, где Соня учится играть на фортепьяно и флейте. Дома, признается, с еще восемью братьями и сестрами скучать не приходится. Да и мама всегда с удовольствием проводит с Соней время, например, за настольными играми. С виду обычная жизнь 11-летнего ребенка, если бы не два редких генетических заболевания. От легкого прикосновения кожа ребенка покрывается волдырями и расползается, а кости ломаются. Помогает только дорогостоящее лечение в столице.
«Мы прокапались в течении шести лет несколько раз, и переломы исчезли, т.е. Соня прекрасно жила и чувствовала, она начала вести очень активный социальный образ жизни. Мы ее очень здорово скомпенсировали, реабилитировали, т.е. был такой скачок в развитии, причем не только в физическом, но и интеллектуальном, социальном», - Анастасия Пелячик, мама
Первые четыре года жизни в детском доме девочка просто лежала в кроватке, чтобы избежать травм. Уже в семье научилась сидеть, одеваться, ходить в туалет. И нарастила мышцы, которыми с удовольствием хвастается. Родители делают все, чтобы развить в ребенке самостоятельность и независимость. Но из-за отсутствия средств пришлось прекратить жизненно необходимое лечение, и кости ребенка вновь стали терять плотность.
«Сейчас Соня активно растет, и в точках роста стали постоянно ломаться ноги. Очень важно, чтобы ребенок не страдал, чтобы нормально жил, проживал свое детство. Сейчас Соне это недоступно из-за боли, которые ее мучают в результате переломов. Кроме того, сейчас Соня вообще не может встать на ноги, даже опереться на мгновение - нога сразу же начинает распадаться на части», - Анастасия Пелячик, мама
Стоимость лечения - больше 500 тысяч рублей. Чтобы помочь Соне отправьте СМС со словом «Дети» на номер 5542. Перевести пожертвования можно и другими способами - все они есть на сайте Русфонда. А пока девочка не может твердо встать на ноги, по квартире передвигается у мамы на ручках и мечтает о машине.
— Чтоб самой ездить куда-нибудь, чтоб путешествовать
Екатерина Давыдова, Кирилл Мосин. Вести-Псков.
