Псковичке Ане Струковой с синдромом Ундины необходима помощь
Маленькой псковичке, Ане Струковой, с очень редким заболеванием - синдромом Ундины необходима помощь. Ей предстоит установить диафрагмальный стимулятор, который поможет навсегда избавиться от аппарата искусственной вентиляции лёгких. Но перед этим Анечке нужно сделать дорогостоящую операцию по санации полости рта. Её стоимость — больше 90 тысяч рублей.
«На данный момент 27 детей в России с синдромом Ундины»
И одна из них, Анечка Струкова, живёт в Пскове. С рождения — на искусственной вентиляции лёгких. Ради дочки семья бросила хозяйство в деревне и переехала в город, чтобы быть поближе к детской областной больнице. Синдром Ундины — заболевание очень редкое, поэтому хочется всегда быть под надзором специалистов.
«Особенность в том, что её очень сложно диагностировать. Врачи не могут понять, почему ребенок не дышит, дети всегда на ИВЛ. Особенность в том, что ребенок перестает дышать, сигнал не поступает в дыхательный центр, и перестаёт дышать ребёнок», — мама Ани Наталья Струкова.
Первый год жизни малышка провела в больнице. С появлением домашнего аппарата ИВЛ смогла жить дома с родителями. Систему подключают на ночь, остальное время Аня спокойно гуляет, катается с горки, качается на качелях. Маме за ней уже не угнаться. И теперь благодаря новой трахеостоме может выражать эмоции не только с помощью жестов, но и звуков, раньше даже это было недоступно.
«Мы сейчас поставили другую трубочку, у неё воздух проходит спокойно в горлышке, есть зазор небольшой, через голосовые связки воздух проходит, она кричит, смеётся».
А когда малышке установят диафрагмальный стимулятор, который работает по принципу кардиостимулятора, сможет даже разговаривать, как самый обычный ребёнок. Но перед этим Ане необходима другая операция - санация полости рта.
«Так как это очень болезненно, то будет проводиться она разово и под общим наркозом. Сразу всё будут делать: и лечить, и удалять сразу зубки»
Стоит эта операция больше 90 тысяч рублей, но большая часть суммы уже собрана. Семья обращается за помощью к неравнодушным псковичам, самим оплатить процедуру не под силу. Это уже финишная прямая, - говорит мама. Не хватает всего 38 тысяч. Благодаря санации Анечка станет ещё ближе к полноценной жизни, и ей наконец смогут сделать главную в её жизни операцию - установку диафрагмального стимулятора.
Дина Перевозчикова, Юрий Ильин, «Вести-Псков».
Реквизиты для помощи: карта "МИР" Сбербанк 2202200440129078 (смс на номер 900 с текстом Перевод 89113606224 сумма) карта мамы Ани Струковой Натальи Григорьевны.
Реквизиты для перечисления:
Получатель: СТРУКОВА НАТАЛЬЯ ГРИГОРЬЕВНА
Номер счета: 40817810755008321868
Банк получателя: СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Бик: 044030653
К/с: 30101810500000000653
Инн:7707083893
Кпп:784243001
